На 4 юли 2025 г., в рамките на пациентския форум „Глас. Власт. Видимост.“ в София, се проведе лекция на Робърт Хейжак, утвърден активист и представител на Czech AIDS Help, една от водещите пациентски организации в Централна Европа.

От активизъм към институционално участие

Czech AIDS Help започва дейността си като доброволческа организация, но днес е признат партньор в разработването на политики и законодателство в Чешката република. Хейжак очерта еволюцията на пациентското движение – от маргинализиран и символично представен глас до институционално легитимирана и финансирана организация, която участва в над 30 министерски комисии и работни групи. Czech AIDS Help има свои представители в Съвета на здравните осигурителни фондове, участва в създаването на клинични ръководства и въвеждането на електронно здравеопазване (електронни медицински досиета и електронни рецепти).

Хейжак подчерта, че този успех не е резултат от еднократна кампания, а плод на дългогодишни, последователни усилия, базирани на анализ на данни, правна експертиза и стратегическо партньорство с държавни и международни структури. Основен принцип в работата на организацията е включването на хора, живеещи с ХИВ, във всяка фаза на процесите – от консултации до съвместно вземане на решения.

Застъпничество за достъп до лечение и здравни услуги

В представянето си експертът разгледа подробно усилията на Czech AIDS Help за гарантиране на универсален достъп до антиретровирусна терапия (ART). Това включва анализ на клиничните практики, участие в изработването на ръководства за лечение, проследяване на данните от здравноосигурителната система, застъпничество за контрол върху цените на лекарствата и мониторинг на практиките по отпускане на терапия.

Специален акцент бе поставен върху една от най-проблематичните практики – задължителното разкриване на ХИВ статуса в здравни заведения. Въпреки че тази мярка често се представя като необходима за безопасността на медицинския персонал, тя в реалност има обратен ефект и нарушава правата на пациентите, води до отказ от медицинска помощ и задълбочава стигмата. Czech AIDS Help използва резултатите от социологически проучвания, проведени сред хора, живеещи с ХИВ, за да настоява за законодателни промени и премахване на подобни практики. Част от този процес включва публична комуникация с Министерството на здравеопазването, депутатите и медиите, с цел изграждане на обществена подкрепа за реформите.

Качество на живот и правна закрила

Хейжак беше категоричен, че лечението само по себе си не е достатъчно, ако не е съпроводено със защита на правата и реално подобряване на качеството на живот. Czech AIDS Help активно работи за отмяна на задължителното разкриване на ХИВ статуса в социалните услуги, за отпадане на дискриминационни забрани за работа в армията и силовите структури, както и за декриминализация на излагането на риск от ХИВ. Практиката на криминализиране на ХИВ позитивни хора в Чехия е критикувана от международни организации, включително HIV Justice Network и СЗО, и противоречи на принципите на политиката U=U (Undetectable = Untransmittable), която признава, че хората с потиснат вирусен товар не предават инфекцията.

Допълнителна важна посока на работа е т.нар. „право да бъдеш забравен“, което цели хората с ХИВ да не бъдат дискриминирани при кандидатстване за застраховки, кредити или други финансови услуги. Това право вече се обсъжда в няколко европейски държави, включително Чехия, като част от по-широкото усилие за социална реинтеграция и премахване на институционалната стигма.

Превенцията

Czech AIDS Help има водеща роля в въвеждането и популяризирането на PrEP (предекспозиционна профилактика) в Чехия (това е медикаментозен метод за предпазване от ХИВ, доказано ефективен при правилна употреба). Организацията работи с лекари, институции и дарители, за да осигури достъп до PrEP, включително чрез внос на медикаменти и адаптиране на нормативната уредба.

В допълнение, Czech AIDS Help управлява мобилна амбулатория за изследване за ХИВ, която обикаля страната и предлага достъпни, анонимни и безплатни тестове на хора от уязвими групи. Хейжак подчерта, че работата в областта на превенцията изисква не само медицински, но и комуникационен капацитет, тъй като дезинформацията и стигмата продължават да доминират общественото говорене.

В края на представянето си Хейжак очерта принципите, върху които се формира чешкият модел на застъпничество – базиране на доказателства, институционална устойчивост, стратегическо партньорство с медицинската общност и политиците, участие на самите хора с ХИВ във всеки етап от процесите и целенасочено правно и медийно въздействие. Czech AIDS Help е част от националния пациентски съвет, координира се с Министерството на здравеопазването и участва в разработването на нормативни документи в сферата на здравеопазването, социалната политика и човешките права, допълни експертът.

Проектът „Активно гражданство в политиките по ХИВ“ се реализира с  финансовата подкрепа на Български фонд за жените и Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения са единствено на авторите и не отразяват непременно тези на Българския фонд за жените, Европейския съюз или Европейската изпълнителна агенция за образование и култура. Нито БФЖ, нито ЕС, нито ЕИАОК могат да бъдат държани отговорни за тях.