Въпреки че живеем в XXI век, хората с ХИВ в България остават изключени от здравната система. Не само като пациенти, но и като граждани със свое мнение и право на участие. Това показва ново проучване на общностните потребности, реализирано от Сдружение „Здраве без граници“ в рамките на проекта „Активно гражданство в политиките по ХИВ“, подкрепен от Българския фонд за жените и Европейския съюз. Данните от изследването очертават тревожна картина на институционално безразличие, недостатъчна информираност, липса на диалог и системно пренебрегване на гражданските права на хората, живеещи с ХИВ.
Пациенти без глас в собственото си лечение
Повече от половината от участниците в анкетното проучване, проведено от „Здраве без граници“ споделят, че не участват или не знаят как да участват в решенията, които се отнасят до собственото им лечение. 46% декларират частично или пълноценно участие в терапевтичните решения, а останалите са напълно зависими от решенията на лекарите. Проучването е проведено сред пациенти, които се лекуват и проследяват в петте сектора за ХИВ в страната. 58% от анкетираните участници споделят, че нямат достъп до второ мнение – факт, който се свързва и с правото им на информирано съгласие. Особено тревожна е ситуацията в ХИВ секторите извън столицата, където достъпът до лекар често е ограничен, а автономията на пациента – практически несъществуваща.
Липса на комуникация и информация
Ограниченото време за консултации, използването на сложен медицински език и липсата на разбираема информация затрудняват комуникацията между пациент и лекар. 62% от участниците не знаят дали могат да подадат обратна връзка към институциите относно своите права, а 74% не знаят дали тази възможност е регламентирана. Към това се добавя и дигиталното изоставане, както и липсата на достъп до онлайн резултати, електронна комуникация и платформи за консултация.
Изключени от здравната политика
Данните от проучването показват още, че пациентите с ХИВ са изключени от процесите на вземане на решения в здравната политика. 48% смятат, че хората с ХИВ изобщо не участват в разработването на политики; 78% не знаят дали участието им е нормативно уредено, а 80% нямат представа дали съществува възможност за участие в обществени консултации. Това води до усещането за безпомощност и обезличаване, което ерозира доверието в институциите.
Гражданският сектор – маргинализиран и ограничаван
Неправителствените организации, които традиционно са двигател на застъпничеството за права, също срещат системни бариери. 37% от респондентите смятат, че НПО имат слабо влияние върху здравната политика, а 32% не могат да оценят дали техните права се защитават ефективно. Само 12% вярват, че пациентските организации наистина представляват интересите им.
Какво искат хората с ХИВ?
Пациентите, живеещи с ХИВ, заявяват в изследването своите очаквания към институциите и политиките в здравната система. Те настояват за създаване на независими пациентски организации, които да представляват автентично техния глас и потребности. Особено важно за тях е регламентираното участие в процесите на вземане на решения – участие, което да не бъде символично, а гарантирано чрез ясно формулирани механизми и нормативна уредба. Пациентите искат заседанията на Експертните съвети по ХИВ или други държавни органи, които взимат решения по въпросите на лечението и грижата за хората с ХИВ, да бъдат публични и прозрачни, като по този начин се осигури прозрачност. Настояват също за провеждане на национални информационни кампании, насочени към преодоляване на стигмата и дискриминацията, които все още тежат върху диагнозата ХИВ. Необходима е и системна подготовка на медицинските специалисти извън специализираните звена за ХИВ, за да се осигури адекватно, информирано и етично обслужване във всички специалности на здравната система. Пациентите подчертават също така спешната нужда от дигитализация на здравните услуги – достъп до резултати, консултации и възможност за търсене на второ мнение трябва да бъдат реална опция, а не привилегия. В основата на всички тези искания стои необходимостта от финансова и институционална подкрепа за неправителствените организации, които работят в сферата на ХИВ, като се признаят техните усилия и се гарантира мястото им като равноправни партньори в здравната политика.
Проектът „Активно гражданство в политиките по ХИВ“ се реализира с финансовата подкрепа на Български фонд за жените и Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения са единствено на авторите и не отразяват непременно тези на Българския фонд за жените, Европейския съюз или Европейската изпълнителна агенция за образование и култура. Нито БФЖ, нито ЕС, нито ЕИАОК могат да бъдат държани отговорни за тях.