Как се гарантира участието на пациентите с ХИВ във взимането на решения? Това е въпрос, който проучването на „Здраве без граници“ разглежда в дълбочина, анализирайки практиките в шест европейски държави: Германия, Гърция, Естония, Румъния, Финландия и Чехия. Резултатите разкриват значителни разлики в степента на включване на пациентите в процесите на формиране на политики и предоставят ценни изводи за подобряване на ситуацията в България.
Гражданското участие – катализатор за по-добри здравни политики
Данните от изследването показват, че в страни като Германия и Финландия пациентите с ХИВ не само имат правото, но и реално участват в решенията за своето лечение и в оформянето на стратегиите за борба с ХИВ. В Германия, например, Deutsche AIDS-Hilfe играе ключова роля в разработването на насоки за превенция и лечение, а пациентите са активно включени в процесите чрез работни групи и обществени консултации. Във Финландия здравните политики се формират чрез публични платформи за консултации, където гражданите и пациентите могат да дават предложения и обратна връзка.
В някои държави, като Естония, се наблюдава успешен модел на съвместно вземане на решения между пациенти и лекари. Например, в специализирани клиники пациентите могат да участват в мултидисциплинарни срещи, където обсъждат възможностите за лечение и страничните ефекти на различни медикаменти.
Различия в степента на участие
Докато в някои държави участието на пациентите е структурирано и институционализирано, в други то остава ограничено или формално. В Румъния и Чехия пациентите рядко имат реална възможност да участват във формирането на политики или да влияят на лечебния процес. Липсата на институционална подкрепа и финансиране води до слабо представителство на гражданския сектор и пациентските организации в здравните решения. В тези държави ключови бариери са бюрократичните процедури, липсата на механизми за обратна връзка и недостатъчната информираност на пациентите за правата им.
Как се отразява това на достъпът до лечение?
В държави с активно участие на пациентите се наблюдава по-добро качество на медицинските услуги и по-голямо доверие в здравната система. Във Финландия, например, здравните специалисти са задължени да предоставят детайлна информация за всички налични възможности за лечение, а пациентите могат да изразят предпочитанията си. В Германия пациентите участват в разработването на терапевтични насоки, което води до по-голямо съобразяване с техните нужди и по-ефективно лечение.
В контраст, в Румъния липсата на стабилно финансиране и структурирани механизми за участие води до проблеми като нередовни доставки на медикаменти и липса на диалог между пациенти и здравни власти. В Чехия правото на информирано съгласие е гарантирано по закон, но в практиката пациентите имат малко реална власт върху решенията, касаещи тяхното лечение.
Какви са предизвикателствата?
Една от основните пречки пред ефективното участие на пациентите е липсата на финансови ресурси за неправителствения сектор, който често представлява техните интереси. В много държави консултациите с граждански организации са формални, без реално влияние върху взетите решения. Освен това, сложният медицински език и ниската здравна грамотност затрудняват ефективната комуникация между пациенти и здравни институции.
Уроците за България
България има дълга история на гражданско участие в политиките по ХИВ, но през последните години тази роля значително отслабна. След приключването на финансирането от Глобалния фонд за борба срещу СПИН, туберкулоза и малария, броят на активните неправителствени организации намаля, а участието на пациентите в националните политики стана ограничено. Закриването на Националния съвет по превенция на СПИН през 2023 г. остави пациентите без официален механизъм за представителство.
Опитът на държави като Германия и Финландия показва, че за да бъде ефективно гражданското участие, са необходими три ключови елемента:
- институционална подкрепа,
- финансови механизми и
- ясна законодателна рамка.
Възстановяването на силно гражданско участие в България може да доведе до по-добри здравни резултати и по-справедливи политики за хората, живеещи с ХИВ.
„Ако искаме по-добра здравна система, която да отговаря на реалните потребности на хората, живеещи с ХИВ, трябва да насърчим по-активното им участие в процесите на взимане на решения. Това включва създаването на стабилни механизми за консултации, осигуряване на адекватно финансиране за неправителствените организации и повишаване на информираността на пациентите за правата им. Само така можем да изградим здравна система, която поставя пациента в центъра на своите политики и решения“, коментира един от авторите на доклада правният съветник на „Здраве без граници“ Мартин Грънчаров.