На 4 юли 2025 г. в София се проведе събитието „Глас. Власт. Видимост.“ – форум, посветен на правото на хората, живеещи с ХИВ, да участват в решенията, които ги засягат. Организиран като пациентски уъркшоп с международно участие, той събра пациенти, граждански застъпници, представители на неправителствени организации и медицински специалисти, за да обсъдят неотложни въпроси, свързани с участието на пациентите в здравната политика, в разработването на терапии и в публичния разговор за правата на уязвимите общности.
Ключова част от събитието бе лекцията на д-р Тамаш Берецки – унгарски активист, изследовател и ХИВ позитивен пациент, който е една от най-разпознаваемите фигури в европейското движение за овластяване на пациенти. Неговата лекция беше дълбоко лично и политическо свидетелство за пътя на един човек от диагнозата до лидерството. Диагностициран с ХИВ през 2004 г., той започва като блогър, създава собствен уебсайт, участва в пациентски инициативи, присъединява се към Европейската група за лечение на СПИН (EATG), става обучител в Европейската академия за пациенти (EUPATI), завършва докторска степен и в момента работи като изследовател и координатор проекти в Deutsche Aidshilfe (водеща германска организация за подкрепа на хора с ХИВ). „Повечето от нас започват с доброволчески труд, но професионализацията е възможна“, подчерта той и отправи ясен призив за преосмисляне на ролята на пациентите – от пасивни субекти към активни носители на промяна.
Берецки аргументира, че пациентите не са само потребители на медицинска услуга, а граждани с право на участие, информация и представителство. Това е особено важно в контекста на заболявания като ХИВ, които продължават да бъдат стигматизирани, а засегнатите често остават невидими и без глас в системите, които би трябвало да ги обслужват. Той акцентира върху факта, че съвременното здравеопазване се намира под все по-голям натиск от демографски промени, недостиг на кадри и средства, до нарастваща нужда от дигитализация и по-добра здравна грамотност. В този контекст, информираността е форма на власт, а участието – задължителна форма на защита на правата.
В рамките на лекцията си Берецки въведе важно разграничение между „ангажиране на пациенти“ и „включване на пациенти“. Докато първото често е символично и ограничено (участие чрез допитвания, анкети или формални срещи без реална възможност за влияние), то второто предполага систематично включване на пациенти във всеки етап на здравната система – от определянето на приоритети, през разработката на терапии и изследвания, до съвместното вземане на решения и участие в регулаторни процеси. Пациентите трябва да участват не само „в края на веригата“, когато решенията вече са взети, а от самото начало – с реална възможност за съвместно създаване на политики и практики. Именно това, според него, е най-високото ниво на участие – съвместният контрол, както го дефинира още през 60-те години на XX век американската социоложка Шери Арнстийн.
Особено важна тема в неговия уъркшоп бе необходимостта от силни, устойчиви и професионално подготвени пациентски организации. Според Берецки, стигна се времето, в което хората, живеещи с ХИВ, не могат и не трябва да разчитат само на състрадание или на покани „отгоре“. Те трябва да изградят свои собствени структури, да придобият знания, да формират общности и да се позиционират като пълноправни участници в здравната политика. В противен случай, участието им ще остане фасадно и лишено от ефективност.
Като потвърждение на силата на добре организираното пациентско движение, Берецки представи редица примери за успехи, постигнати именно благодарение на гражданското участие. Сред тях са ускореното регулаторно одобрение на медикаменти в САЩ и Европа по настояване на пациентски групи, разработването на персонализирани терапии за муковисцидоза чрез прякото участие на пациентската общност, въвеждането на т.нар. „заместителни маркери“ в клиничните проучвания, както и създаването на пациентски консултативни съвети към Европейската агенция по лекарствата (EMA). Всички тези процеси показват, че когато пациентите са партньори, а не само бенефициенти, резултатите са по-добри – както за научната общност, така и за самите пациенти.
В заключение, д-р Берецки подчерта, че застъпничеството е дълъг, често труден и неблагодарен път, който изисква учене, търпение, солидарност и политическа чувствителност. То не е спринт, а маратон. „Няма бързи решения. Изберете битките си. Организирайте се. Изграждайте доверие и превръщайте срама в гордост“, призова той. И добави, че обучението и овластяването трябва да се разглеждат не като странична дейност, а като същностна част от процеса на възстановяване, принадлежност и гражданско участие.
Проектът „Активно гражданство в политиките по ХИВ“ се реализира с финансовата подкрепа на Български фонд за жените и Европейския съюз. Изразените възгледи и мнения са единствено на авторите и не отразяват непременно тези на Българския фонд за жените, Европейския съюз или Европейската изпълнителна агенция за образование и култура. Нито БФЖ, нито ЕС, нито ЕИАОК могат да бъдат държани отговорни за тях.